Επιληψία είναι η ασθένεια που χαρακτηρίζεται από την εμφάνιση τουλάχιστον 2 επιληπτικών κρίσεων και τις επιπτώσεις που αυτές έχουν σε βιολογικό, ψυχολογικό και κοινωνικό επίπεδο. Ένα στα 100 παιδιά πάσχουν από επιληψία. Η επιληπτική κρίση αποτελεί την κλινική εκδήλωση της επιληψίας. Πρόκειται για ένα απρόβλεπτο και παροξυσμικό φαινόμενο που προκαλεί μεγάλη αναστάτωση με σοβαρό αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής του ασθενούς και του περιβάλλοντός του.
Ο πολυμορφισμός των κλινικών εκδηλώσεων της νόσου, καθώς και η μακροχρόνια χορήγηση αντιεπιληπτικής αγωγής προκαλούν συχνά ερωτήματα που θέτουν αναγκαία την επικοινωνία με τον ειδικό. Πρέπει να αναφερθεί, επίσης, ότι οι επιληπτικές κρίσεις μπορεί να συμβούν και λόγω άλλων αιτιών, με αποτέλεσμα η συχνότητα των σπασμών να ανέρχεται σε 5% στον παιδικό πληθυσμό.
Όλα τα ανωτέρω οδήγησαν στο σκεπτικό δημιουργίας μιας 24ωρης τηλεφωνικής γραμμής άμεσης βοήθειας που εξειδικεύεται στην αντιμετώπιση της παιδικής επιληψίας.
Η 24ωρη Γραμμή Παιδικής Επιληψίας (ΓΠΕ) – Γραμμή Πρώτης Βοήθειας λειτουργεί από τον Ιανουάριο του 2015 στο πλαίσιο δραστηριοποίησης του Ιατρείου Παιδικής Επιληψίας της Γ’ Παιδιατρικής Κλινικής. Από το Νοέμβριο του 2015 το πρόγραμμα έχει επεκταθεί και στις τρεις Πανεπιστημιακές κλινικές του ΕΚΠΑ μετά από έγκριση του Τομέα Υγείας Μητέρας Παιδιού. Πέραν των ασθενών που παρακολουθούνται στις ανωτέρω κλινικές, η γραμμή εξυπηρετεί ασθενείς από όλη την Ελλάδα που χρήζουν άμεσης βοήθειας.
Η ομάδα της 24ωρης ΓΠΕ στελεχώνεται από τον υπεύθυνο της γραμμής Αναπληρωτή Καθηγητή Παιδονευρολογίας Α.Ντινόπουλο, την εξειδικευόμενη παιδονευρολόγο Μ. Γιώργη, την ειδική νοσηλεύτρια Μ. Τσιρούδα και την ιατρό και συντονίστρια του έργου Α. Στεφανίδη.
Κατά το έτος 2014 – 2015 η πιλοτική λειτουργία της γραμμής χρηματοδοτήθηκε από το πρόγραμμα υποτροφιών Angelopoulos CGIU Fellowship και η δράση της συνεχίζεται κατά το έτος 2016 – 2017 με χρηματοδότηση από το Κοινωφελές Ίδρυμα Ι. Σ. Λάτση.
Η ΓΠΕ λειτουργεί με τη βοήθεια κινητής τηλεφωνίας και είναι προσβάσιμη όλο το 24ωρο και όλες τις ημέρες της εβδομάδας στις οικογένειες και τους φροντιστές των ασθενών. Τα μέλη της γραμμής είναι υπεύθυνα για την αντιμετώπιση επειγουσών καταστάσεων, όπως μια επιληπτική κρίση, και ημι-επειγόντων περιστατικών που απαιτούν άμεση ιατρική βοήθεια, όπως η παράλειψη της δόσης της αντιεπιληπτικής αγωγής. Επιπλέον αρμοδιότητες της υπεύθυνης ομάδας είναι η παραπομπή του ασθενούς στο πλησιέστερο νοσοκομείο σε περίπτωση που κρίνεται απαραίτητη η νοσηλεία του, η ενημέρωση του θεράποντος ιατρού για τις οδηγίες που δόθηκαν σε πρώτο ή δεύτερο χρόνο, αναλόγως με την περίσταση, καθώς και η στενή παρακολούθηση του ασθενούς με επανάκλησή του.
Απαντήσεις στα ερωτήματα δίνονται βάσει πρωτοκόλλου στοιχειοθετημένο από τον υπεύθυνο παιδονευρολόγο και στηρίζεται σε βιβλιογραφικά και εμπειρικά δεδομένα. Οι συνομιλίες καταγράφονται και τηρείται το απόρρητο προσωπικών δεδομένων.
Κατά τους πρώτους 20½ μήνες λειτουργίας, η 24ωρη ΓΠΕ δέχτηκε συνολικά 706 κλήσεις από 187 ασθενείς, με 20 διαφορετικούς ασθενείς να αναζητούν βοήθεια κάθε μήνα. Επισημαίνεται ότι, χάρη στην άμεση παροχή οδηγιών από τη γραμμή, 89 από τις 132 περιπτώσεις (67%), που υπό άλλες συνθήκες θα κατέληγαν στην άμεση μεταφορά στο νοσοκομείο, αντιμετωπίστηκαν αποτελεσματικά κατ’ οίκον.
Οι απαντήσεις των φροντιστών των ασθενών στο ερωτηματολόγιο αξιολόγησής της ανέδειξαν την ανάγκη συνέχισης της 24ωρης λειτουργίας της και της επιστημονικής συγκρότησης της υπεύθυνης ομάδας. Τα γνωρίσματα αυτά προσδίδουν σημαντική αίσθηση ασφάλειας, πλήρη καθοδήγηση, και συχνά αποτρέπουν τη μη αναγκαία μεταφορά του ασθενούς στο νοσοκομείο με πλήρη υπευθυνότητα και χωρίς να τον θέτουν σε κίνδυνο.
paidiatriki-attikon.gr
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου